河南4歲童患高氨血癥難進食 母親棄二胎欲捐肝
【解說】河南項城4歲幼童博博因身患高氨血癥,平日里間斷性嘔吐,性情突變,嚴重時出現(xiàn)昏迷,為挽救兒子的性命,已懷有二胎的27歲母親馬銀萍做過流產后,12月18日晚,一家人抱著孩子再次踏上鄭州開往北京的列車,欲為身患高氨血癥的兒子捐肝。
河南4歲童患高氨血癥難進食 母親棄二胎欲捐肝
【解說】河南項城4歲幼童博博因身患高氨血癥,平日里間斷性嘔吐,性情突變,嚴重時出現(xiàn)昏迷,為挽救兒子的性命,已懷有二胎的27歲母親馬銀萍做過流產后,12月18日晚,一家人抱著孩子再次踏上鄭州開往北京的列車,欲為身患高氨血癥的兒子捐肝。
18日下午,記者在鄭州大學第三附屬醫(yī)院見到了住院治療的博博,醫(yī)生正在為博博抽血,為了監(jiān)測病情,年幼的博博每天都要控制飲食,抽血測血氨,看到正在忍受疼痛而大哭的兒子,母親馬銀萍眼圈泛紅。
【同期】母親 馬銀萍:因為怕他氨高了昏迷,不敢讓他吃含蛋白的東西,因為米飯也含蛋白,我們沒敢讓他吃,就是給他買點零蛋白的藕粉,讓他喝,他喝兩天也喝夠了,他吃的東西太少,含蛋白的東西太少,肯定沒有血,因為每天醫(yī)生得給他查,測那個血氨,因為血氨隨時忽高忽低,一天得測三四次,現(xiàn)在抽血的時候都抽不出來了。
【解說】據(jù)馬銀萍介紹,兒子是在兩月前發(fā)病,一開始是吃飯嘔吐,到后來慢慢開始說胡話、自己打自己、下雨天躺在地上淋雨,無法控制性情。于是她便帶著兒子到醫(yī)院進行檢查,診斷結果是腸胃不適引發(fā)的,然經過幾天服藥仍不見好。11月初,夫妻二人便帶著孩子到鄭州醫(yī)院檢查,結果被確診為罕見的高氨血癥,同時醫(yī)院下了病危通知書,建議轉至北京治療。在北京治療期間,馬銀萍夫婦再次收到醫(yī)院下發(fā)的病危通知書,建議做肝臟移植手術。
【同期】母親 馬銀萍:一個三四歲的小孩,做肝臟移植,我都不知道咋弄了,當時醫(yī)生說做肝臟移植,我們問他得多少錢,他說如果用人家的肝臟,得30萬左右,如果用親戚的,可以便宜一點,那可能十七八萬就可以了,我當時真的不知道怎么辦,正好他的血型和我的是一樣的,我想著用我的可不可以,醫(yī)生說因為我當時懷著孕,他說不可以,我說做完流產可不可以,他說做完流產也得恢復60天,然后我就決定回家做流產。
【解說】 目前,已做流產手術的馬銀萍,希望盡快調養(yǎng)好身體為兒子捐肝。由于老家醫(yī)院條件有限,不能查看血氨高低,她便再次帶著孩子來鄭州入院觀察。主治醫(yī)生張曉莉介紹,目前病人媽媽由于剛做完流產,身體狀況不佳,即使捐肝也需身體恢復60天后。在未等到合適的肝源時,病人需飲食控制,只能食用低蛋白高碳水化合物的食物,同時服用降氨的藥物,盡量控制體內血氨濃度的升高,度過這兩個月危險期。
【同期】鄭州大學第三附屬醫(yī)院 主治醫(yī)生 張曉莉:這是一個很罕見的疾病,目前國內其實都不是特別的多,這個孩子屬于其中(病情)偏重的一些。他通過常規(guī)的飲食控制,控制得不是特別好,他在住院期間,血氨曾經升到過400,400是很高的,20左右就會引起明顯的性格的改變,300左右都有可能出現(xiàn)昏迷,400的危險是非常大的,有可能會昏迷,有可能會出現(xiàn)猝死。肝移植已經聯(lián)系了北京的友誼醫(yī)院,肝移植費用肯定比較偏高的,可能肝移植得二三十萬吧,并且肝移植以后吃的一些排異的反應的藥物,費用都會很高。
【解說】馬銀萍告訴記者,近兩月的檢查治療已花費有六萬元,孩子做肝移植及后期治療的費用還無著落,目前還在想辦法。
記者 高予妍 河南鄭州報道

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