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　　10歲的岳陽(yáng)男孩方馳體重只有16公斤，身高不到1米，一年前聽(tīng)力、視力、語(yǔ)言能力開(kāi)始出現(xiàn)異常，不僅眼瞼開(kāi)始下垂，還確診了一種叫做“范可尼綜合癥”的腎臟疾病和病毒性腦炎。更為嚴(yán)重的是，這些癥狀和疾病的發(fā)病原因至今仍無(wú)法準(zhǔn)確診斷。

　　這么多疑難雜癥之間有何關(guān)聯(lián)呢？中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院專家懷疑他可能是患上了十分罕見(jiàn)的“先天性線粒體腦肌病”，此病與遺傳代謝因素有關(guān)，如果確診的話，基本上就是對(duì)孩子判了死刑。

　　三十晚上再次入院

　　大年三十晚上9點(diǎn)多，當(dāng)別人都沉浸在守歲過(guò)年的祥和氣氛中時(shí)，岳陽(yáng)縣筻口鎮(zhèn)大塘村方細(xì)良一家卻是另一方景象。10歲的兒子方馳突然發(fā)高燒，在床上蒙著被子不吃不喝還大喊大叫，“莫非又是癲癇發(fā)作了？”爸爸方細(xì)良心里一急，連忙叫上妻子，大年夜里抱起兒子火速踏上了去往長(zhǎng)沙湘雅二醫(yī)院的路程。

　　原來(lái)，小方馳雖然10歲了，到現(xiàn)在還沒(méi)有上學(xué)，鄉(xiāng)里上下都知道他是個(gè)“癲癇病”小孩，隨時(shí)可能發(fā)病，學(xué)校對(duì)他敬而遠(yuǎn)之。

　　“他1周歲上就得了癲癇了，一直靠藥物維持著。10年來(lái)我們不知住了多少次醫(yī)院，每次都住了10到20天，只有去年(2009年)狀況較好，基本一年都沒(méi)有住院，但還是在三十晚上住院了�！狈今Y媽媽李玉萍說(shuō)。

　　為給孩子治病開(kāi)借高利貸

　　為給兒子看病，方家已經(jīng)欠了10多萬(wàn)元的債�！斑@次發(fā)病，我們是借了1萬(wàn)元的高利貸才有錢(qián)來(lái)的。”原本今天早上已辦理出院，也買(mǎi)了回家的車(chē)票，聽(tīng)說(shuō)記者要來(lái)，方家特意就想把票先退了，稍晚再走�！翱伤麄兙徒o我們退了一張票，就退了我們45塊錢(qián)。”說(shuō)到這里，李玉萍再也壓制不住忍受已久的委屈，眼淚奪眶而出。

　　李玉萍告訴記者，除了每年下半年丈夫靠給洞庭湖邊某柴廠打些零工，其余全靠家里幾畝田地為生�！懊磕晔杖氩畈欢�1萬(wàn)塊錢(qián)吧，但基本上都用來(lái)還債了�！崩钣衿歼煅手�說(shuō)。

　　可能患上全球罕見(jiàn)的疾病

　　方馳的主管醫(yī)師、湘雅二醫(yī)院兒科張星星副教授介紹，方馳從06年開(kāi)始，已來(lái)過(guò)多次該院了�！�06年來(lái)的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)他的身高、體重基本上停止發(fā)育了，醫(yī)院給他做了腎穿刺，證明他患有慢性腎炎，最終確診為‘范可尼綜合癥’�！睆埿切墙榻B，“一年前再次來(lái)醫(yī)院時(shí)，方馳雙眼眼瞼開(kāi)始下垂，開(kāi)始懷疑是重癥肌無(wú)力�！�

　　這次春節(jié)期間又來(lái)到湘雅二醫(yī)院，方馳又做了腰椎穿刺，發(fā)現(xiàn)腦積液蛋白偏高，并呈現(xiàn)淡黃色，再經(jīng)過(guò)腦電圖診斷，證實(shí)他又患上了病毒性腦炎。

　　“醫(yī)院專家經(jīng)過(guò)多次討論，希望能找出一個(gè)準(zhǔn)確病因，將他所有的癥狀與疾病都串聯(lián)起來(lái)，但目前還沒(méi)有找到。但是，我們查閱大量文獻(xiàn)后懷疑，他可能是患上了一種叫做‘先天性線粒體腦肌病’，這種疾病在全世界都十分罕見(jiàn)。”張星星介紹，“方馳的病情十分復(fù)雜，我這么多年來(lái)從未遇到過(guò)�！�

　　確診后將無(wú)藥可救

　　是否患有此該罕見(jiàn)疾病，張星星表示需要做一種叫做“肌活檢”的實(shí)驗(yàn)。但鑒于醫(yī)療條件有限，建議到北京某醫(yī)院進(jìn)行并繼續(xù)治療。她說(shuō)：“根據(jù)文獻(xiàn)記載，目前全世界都沒(méi)有根治的辦法，孩子全身肌肉可能會(huì)慢慢萎縮，腎臟器官等將會(huì)逐漸衰竭……”

　　孩子爸爸方細(xì)良無(wú)奈地表示，只要有一線希望，都不會(huì)放棄治療。“只是我們?nèi)チ吮本�，不僅又要欠債，家里的田地也要荒了�！�(記者 董雷)